‘Sacar a bailar’ a las enfermedades raras, una nueva forma de hacerles frente desde Ponferrada
Las respuestas a las enfermedades raras que todavía escasean desde la sanidad son ya hace tiempo una realidad a través del arte. Más de la mitad de las familias afectadas en España todavía deben esperar más de seis años por el diagnóstico y apenas un 6% de las 6.528 patologías de este tipo identificadas tiene ya tratamiento. Pero hay lugares en que los propios pacientes les plantan cara convirtiéndolas en protagonistas de libros y obras de teatro. El Bierzo da ahora otro paso más hasta sacarlas a bailar en una gala solidaria de danza el próximo jueves 26 de febrero en Ponferrada con otro valor añadido: el de haber implicado a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que destinará lo recaudado (las entradas cuestan 5 euros y se habilitará también una Fila 0) a investigación.
La ponferradina Ainhoa Prieto tenía 24 años y padecía ya cinco enfermedades raras (empezó con Síndrome de Cascasnueces y Síndrome de Wilkie) cuando narró su proceso personal con esas dolencias que condicionaban su alimentación en su primer libro, Estar sin ser, publicado en 2022. Ahora se han multiplicado y ya acumula una docena, abordadas desde una perspectiva más “emocional” en su tercera obra, Llueve sobre mojado. Prieto cerró 2025 presentando este nuevo trabajo y abre 2026 lanzando la gala de danza solidaria Las Enfermedades Raras también bailan, prevista para el jueves 26 a las 19.30 horas en la Sala Río Selmo de Ponferrada. Y eso que desde el día después de Navidad sufre un empeoramiento de su estado de salud que la mantiene la mayor parte del tiempo recluida en la cama. “Apenas he tenido tres días buenos desde el 26 de diciembre”, lamenta.
El baile no es un territorio ni mucho menos desconocido para esta berciana que fue a clases entre los 4 y los 14 años de Ponferrada y las retomó luego fuera de Ponferrada. Las enfermedades raras que en su día la obligaron a aparcar esta afición sirven ahora de estímulo en un proceso no exento de dificultades, añade al referir “mareos y dolores” en los ensayos previos a la gala, que afronta “desde la positividad”. La idea, que supone abordar su problemática desde otro ángulo, le rondaba por la cabeza “desde hace tiempo”. Y ahora ha apurado los plazos: “Veía que estaba empeorando muy rápidamente. Y quería hacer esto y tomar luego un tiempo para cuidarme”.
Prieto es la única de los cinco bailarines que saldrán a escena que padece enfermedades raras. Pretendió implicar a la también berciana Elena Ribeiro, que sufre Síndrome de Vómitos Cíclicos. “Quería que también bailara. Pero ya estaba entonces mal de salud. Y preferí ayudar desde otro sitio”, cuenta Ribeiro, que se formó durante cinco años en interpretación en el Laboratorio de Teatro William Layton de Madrid. El sueño de ser actriz se topó también con la crudeza de un trastorno que la hace dependiente. Ahora ejercerá en Las Enfermedades Raras también bailan como responsable de iluminación y sonido. “Es la primera vez que me encargo de temas técnicos. Y me ha gustado”, reconoce.
No será el del jueves 26 (dos días antes de la celebración del Día de las Enfermedades Raras) un espectáculo de danza al uso. Y es que la función propone un “viaje sensorial y emocional”. Habrá una voz en off que servirá como narrador. Y cada tema y cada baile tratarán de reflejar una sensación del proceso por el que pasan los pacientes. Se trata de una “experiencia inmersiva”, sugiere Ainhoa Prieto. “Va a sumergir a la gente en una montaña rusa de sensaciones. Su historia es muy dura, pero también se hace ver que siempre hay una luz de esperanza”, añade Elena Ribeiro.
La intención es que el impacto en los espectadores vaya más allá de las butacas de la Sala Río Selmo. “La gente no se imagina lo que hay detrás de estas enfermedades. Queremos que se queden con la idea de que hay que ser más empáticos y juzgar menos”, apunta Prieto. “Queremos hacer ver lo que supone tener una enfermedad rara y crónica. Es difícil de entender; incluso para mí lo fue, porque no los llegamos a creer. Pero una enfermedad rara no es tan rara”, señala Ribeiro, con un matiz añadido: “Parece que cuando estás enfermo no puedes hacer nada. Pero estar enfermo no quiere decir que no puedas hacer una vida con la mayor normalidad posible”.
La gente no se imagina lo que hay detrás de estas enfermedades. Queremos que se queden con la idea de que hay que ser más empáticos y juzgar menos
La Federación Española de Enfermedades Raras ensalza este tipo de iniciativas, sobre todo en la medida en que contribuyen a “visibilizar una realidad que afecta a más de 300 millones de personas en el mundo y a más de 3 millones en España”. “La cultura, en este caso la danza, se convierte en una herramienta poderosa para transmitir el impacto emocional, social y sanitario que supone convivir con una enfermedad poco frecuente”, añade el colectivo, que habla de “ejemplo claro de compromiso social desde el ámbito local” y de cómo estas propuestas “refuerzan el tejido solidario en los territorios y evidencian que la sociedad civil es un motor imprescindible para el cambio”.
Coincide la gala solidaria con unas fechas marcadas por la celebración el sábado 28 del Días de las Enfermedades Raras. “Porque cada pERsona importa” es el título (jugando con las mayúsculas de las iniciales de Enfermedades Raras) de la campaña lanzada al hilo de la efeméride por Feder, que enmarca la cita de Ponferrada en un triple objetivo común: ayudar a “posicionar” estos trastornos en la agenda pública, “sensibilizar sobre la inequidad existente” y “generar recursos para avanzar en investigación, diagnóstico y acceso a tratamientos”. La recaudación ayudará a financiar la investigación, que ya avanza en líneas como el diagnóstico precoz, las alternativas terapéuticas o los ámbitos psicológicos y sociales asociados.
El Bierzo asistirá el jueves 26 a un nuevo ejercicio de resiliencia de los pacientes. Otro de ellos, Iván Ares, que padece cefalea en racimos, cuenta su propia experiencia en la obra de teatro Historia de una enfermedad rara, que el sábado 28 se representa en Silleda (Pontevedra). Pero también admiten sentirse “muy perdidos” ante una problemática que los desborda al tener, además, repercusiones en otras parcelas como la salud mental. “No hay avances; o los hay, pero son pocos. Hay muchas enfermedades raras, algunas incluso sin nombre. Y la sanidad pública tampoco se involucra, y no sé por qué”, determina Elena Ribeiro.
Sin dejar de considerar “comprensible” el lamento de pacientes ante “retrasos diagnósticos, inequidad territorial, fragmentación de la investigación y dificultades de acceso a tratamientos”, Feder dice ver un “momento de oportunidad” ante la resolución de la 78.ª Asamblea Mundial de Salud que reconoce la vulnerabilidad ante este tipo de dolencias y la actualización de la Estrategia en Enfermedades Raras y “avances en cribado neonatal, terapias avanzadas y coordinación europea”. A la espera de que esos rayos de esperanza se consoliden, ahora toca plantarse frente a los problemas y sacarlos a bailar.
