La literatura como antídoto o cómo aprovechar el teatro para sacar a escena la lucha contra las enfermedades raras

—Hoy no es mi mejor día, avisa Ainhoa Prieto.

—Yo hoy no me puedo quejar, le responde al otro lado de la pantalla de una videoconferencia Iván Ares.

Las enfermedades raras no dan tregua a Ainhoa Prieto: “Todos los días son malos. Apenas hay algunos ratos buenos”. La berciana tenía cinco síndromes compresivos vasculares que limitaban al extremo su alimentación cuando lanzó una campaña para llevar estas dolencias a la agenda política y otra para financiar una operación. Ahora ya ha perdido la cuenta: rebusca en sus archivos para acabar cifrando en 12 las raras y tres las comunes. Por el medio las hizo protagonistas de un libro, Estar sin ser, su debut literario con apenas 24 años de edad en 2022.

A Iván Ares sí le dan un respiro: “A veces tengo brotes, pero ahora no estoy tan mal. Puedo sentirme afortunado”. El también berciano sufre cefalea en racimos. “Te imposibilita para hacer cualquier actividad”, relata para ilustrar el calvario sufrido en los primeros años. Interesado desde chaval en el mundo del cine y del teatro, las musas le volvieron con la pandemia y ahora pone la cefalea en racimos en la cartelera de la obra de teatro Historia de una enfermedad rara que guiará una gala solidaria organizada por la Asociación Cultural Vagalume este sábado 6 de julio a las 20.30 horas en Villafranca del Bierzo con entradas al precio de 6 euros.

Ares relata con disyuntivas su proceso con la cefalea en racimos. Trabajaba en una inmobiliaria cuando llegó el diagnóstico: “Y hubo que elegir: o mi vida o mi trabajo”. La también conocida como enfermedad del suicida, que se manifiesta con intensísimos dolores de cabeza, volvió a ponerlo entre la espada y la pared: “Son situaciones que o te hacen más fuerte o te derrumban”. Él estuvo a punto de caer. Tras regresar al Bierzo, encontró un aliado insospechado en el coronavirus: “Cuando estábamos aislados, me volvió la creatividad”. Y ahí rebrotaron personajes y guiones (viene de rodar el cortometraje La otra cama). Fue también en medio de la pandemia cuando Prieto tuvo que lidiar con las enfermedades raras. Sacó fuerzas de flaqueza ante aquellos intensos dolores de estómago para darles visibilidad cuando apenas había espacio para todo lo que no fuera COVID. Del peregrinar por consultas médicas y quirófanos salió Estar sin ser. “Decidí hacer en libro para contar al mundo lo que me pasaba”, señala.

Son situaciones que o te hacen más fuerte o te derrumban", cuenta Iván Ares, que sufre cefalea en rácimos, convertida en protagonista del guion de una obra teatral

La escritura resultó algo así como un analgésico para quien ahora toma 19 pastillas diarias. “Y no me sirven para paliar el dolor”, advierte Ainhoa Prieto antes de narrar cómo salía desesperada de las consultas y recuperaba el ánimo tras volcar sus sensaciones en el papel. La lectura fue conmovedora para quien podría verse reflejado en aquellos relatos. “A veces tenía que parar de leer porque me emocionaba. Te sientes un poco ella”, apunta Iván Ares, que toma 15 pastillas diarias para sobrellevar su dolencia tras comprobar a través de terceras personas que a veces el paso por el quirófano genera efectos secundarios peores que la enfermedad.

Ahora los dos coinciden en ver el proceso creativo como “terapéutico”. Compartieron escenario hace escasas fechas: ella leyendo y él improvisando. La recaudación tenía como destino la investigación sobre estas dolencias, el mismo fin de la puesta en escena de la obra Historia de una enfermedad rara, la forma que ha encontrado Iván Ares para contar lo que le pasa. Y aunque pensó en Ainhoa Prieto para hacer el papel de quien fue su pareja, ella finalmente renunció por no poder afrontar el calendario de ensayos. “Ella siempre está disponible, es una guerrera, yo la admiro”, la piropea en la videoconferencia para analizar hasta qué punto la vertiente creativa es una forma tanto de visibilizar como de combatir las enfermedades raras.

La complicidad se ha extendido a un grupo de whatsapp que reúne a un puñado de afectados. “A veces queremos quedar y luego es imposible. Yo quiero hacer piña”, proclama Ares, que pone de su parte haciendo protagonista de una obra de teatro a un problema que suele toparse con la incomprensión o la indiferencia. Los ensayos han hecho aflorar una paradoja: escrita con giros de humor para desdramatizar la situación, sus participantes salen muchas veces llorando. La puesta en escena estará envuelta en una gala presentada por el actor gallego Sergio Pazos e intercalada con música o pintura en directo en el Teatro Villafranquino. Y si el proceso ya tiene en sí mismo una virtud (“me sirve para olvidarme de los problemas”), el resultado contará con un valor añadido (“si acabas ayudando a más gente, no hay nada mejor que hacer”).

Iván Ares y Ainhoa Prieto toman un camino ya transitado, el de darle una dimensión artística a problemas personales. Ares cita el abordaje de la salud mental (“y al final mucho de lo que nos pasa tiene que ver con eso”) en el libro Bipolar y a mucha honra, obra del periodista Javi Martín, que se hizo popular como presentador del programa televisivo Caiga quien caiga en la misma etapa en que hacía de reportero Sergio Pazos, quien este sábado se encargará de guiar una gala en la que las enfermedades raras se harán visibles y serán protagonistas.